മക്കള്‍ക്ക് കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്ന അപൂർവ രോഗം; ലോക യാത്രക്കിറങ്ങി കനേഡിയന്‍ ദമ്പതികള്‍

കാനഡ: ഗുരുതരമായ നേത്രരോഗം മക്കളുടെ കാഴ്ചകൾ കവർന്നെടുക്കുന്നതിനുമുമ്പ് കുടുംബമായി ലോക യാത്ര ആരംഭിച്ച് കനേഡിയൻ ദമ്പതികൾ. കനേഡിയൻ ദമ്പതികളായ എഡിത്ത് ലെമേയും സെബാസ്റ്റ്യൻ പെല്ലറ്റിയറും കാഴ്ചശക്തി നഷ്ടപ്പെടുന്നതിന് മുമ്പ് സുഗമമായ ജീവിതം നയിക്കാനുള്ള പാഠങ്ങളും പരിശീലനവും കുട്ടികൾക്ക് നൽകാനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ്.

മൂന്നാം വയസ്സിലാണ് മൂത്ത മകൾ മിയയ്ക്ക് റെറ്റിനൈറ്റിസ് പിഗ്മെന്‍റോസ എന്ന അപൂർവ രോഗമുണ്ടെന്ന് ലെമേയും പെല്ലറ്റിയറും തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. റെറ്റിനയിലെ കോശങ്ങൾ ക്രമേണ തകരുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണ് ഇത്.

അധികം വൈകാതെ അവരുടെ ആൺകുട്ടികളായ ഏഴു വയസുകാരൻ കോളിനിലും അഞ്ച് വയസ്സുകാരൻ ലോറന്റിലും ഇതേ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടു തുടങ്ങി. മക്കളുടെ ചികിത്സക്കായി നിരവധി ഡോക്ടർമാരെ കണ്ടെങ്കിലും ഫലമുണ്ടായില്ല. എന്നാൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ഓർത്ത് വിഷമിച്ച് മക്കളുടെ നല്ലകാലത്തെ ഇല്ലാതാക്കാൻ ലെമേയും,പെല്ലെറ്റിയറും തയ്യാറായിരുന്നില്ല. അങ്ങനെയാണ് അവർ മക്കൾക്ക് നല്ല ഓർമ്മകൾ നൽകുന്നതിനായി യാത്രകൾ ആരംഭിച്ചത്.

2020 ൽ നമീബിയയിൽ നിന്നാണ് നാല് മക്കളുമൊത്ത് ഈ ദമ്പതികൾ യാത്ര തുടങ്ങിയത്. സാംബിയയും, ടാൻസാനിയയും, തുർക്കിയും, മംഗോളിയയും, ഇന്തോനേഷ്യയും കറങ്ങി. അപ്പോഴാണ് കോവിഡ് മഹാമാരി യാത്രകൾക്ക് തടസ്സമായി വന്നത്. കോവിഡ് ഭീതി ഒഴിഞ്ഞതോടെ ചൈനയും, റഷ്യയും സന്ദർശിക്കാനുള്ള തയ്യാറെടുപ്പിലാണ് ഇവർ. പോകാവുന്നിടത്തോളം ദൂരം സഞ്ചരിച്ച് കാണാവുന്നിടത്തോളം കാഴ്ചകൾ മക്കൾക്ക് സമ്മാനിക്കുകയാണ് ഈ മാതാപിതാക്കളുടെ ലക്ഷ്യം.